Căn nhà cấp 4 nơi hai mẹ con anh Nguyễn Văn Sơn ở cách con sông Hoàng Long chừng 500m. Vào mùa lũ, nhà luôn trong tình trạng ngập lụt. Sau nhiều năm căn nhà đã xuống cấp nghiêm trọng, mới đây họ hàng hai bên đã cùng nhau sửa sang lại để hai mẹ con có chỗ che mưa, che nắng.

Bà Nguyễn Thị Dệt, mẹ anh Sơn mở đầu câu chuyện với chúng tôi bằng hồi ức thanh xuân đầy nước mắt của mình. Bà lấy chồng được ít tháng, khi hay tin có bầu đứa con trai đầu lòng cũng là lúc người chồng lên đường nhập ngũ. Hơn một năm sau khi đứa con nhỏ chào đời thì bà nhận được tin dữ, chồng đã hy sinh ở chiến trường B. Từ đó, bà Dệt ở vậy nuôi đứa con trai duy nhất của cả dòng họ nhà chồng.

Khi tròn 10 tuổi, cuộc đời của cậu bé mồ côi cha rẽ sang một bước ngoặt mới đầy đau khổ, Sơn bị vướng vào căn bệnh lạ: căn bệnh “người cây”. Căn bệnh Sơn đang mắc phải trên thế giới hiện nay chỉ có 501 người bị. Anh là người thứ 502 trên toàn cầu và là ca đầu tiên ở Việt Nam.

Anh Nguyễn Văn Sơn mắc căn bệnh “người cây” từ khi lên 10 tuổi.

Anh Nguyễn Văn Sơn chia sẻ, khi lên 10 tuổi, anh bị những nốt nhỏ li ti mọc dày ở chân, sau đó lan rộng khắp lòng bàn chân và tay. Gia đình đưa anh đi chữa trị nhưng bệnh không hề giảm mà ngày càng phát triển mạnh hơn.

Vì nhà nghèo không có điều kiện đi chữa bệnh nên anh đành phải ở nhà chịu đau đớn trong người. Đôi bàn tay và bàn chân ngày càng mọc ra những lớp sần sùi, lớp da này như rễ cây, cứ mọc xong già lại rụng đi sau đó mọc lớp khác. Ngày nhỏ, anh Sơn còn bò đi bò lại được và nhờ người cõng đến lớp, nên học xong được lớp 7. Càng lớn lên chân tay anh co quắp lại, không thể đứng lên đi được, giờ chỉ nằm im một chỗ.

Cách đây gần 20 năm, anh Sơn có ra Hà Nội, đến một số bệnh viện thăm khám và chữa trị nhưng không khỏi được bệnh. Từ đó đến nay, anh về nhà uống thuốc lá, ai mách ở đâu có thầy lang tốt là gia đình lại lặn lội đến mua thuốc về uống nhưng… tiền mất tật mang. Hiện tại, anh Sơn chỉ ngâm chân tay bằng nước lá cây đun sôi, vì thế mà chân anh ngấm đầy màu đen của nước lá.

Có lúc bi quan, anh Sơn từng nghĩ đến cái chết, anh chỉ mong sao y học phát triển, nếu cắt bỏ đi đôi bàn tay và đôi bàn chân “cây” của anh được để không phải chịu đau đớn anh cũng cam lòng.

Bà Dệt năm nay đã gần 70 tuổi, già yếu, mang bệnh tật trong người giờ chẳng làm được việc gì. Hai mẹ con chỉ sống trông chờ vào đồng tiền trợ cấp ít ỏi dành cho gia đình liệt sĩ. Ngày lễ, ngày Tết, chính quyền địa phương cũng đến thăm nom, tặng quà nhưng cũng chẳng được nhiều vì địa phương là vùng “rốn lũ” còn nhiều khó khăn.

Chia tay mẹ con anh Sơn, chúng tôi mong sao y học phát triển, có phương pháp cứu chữa căn bệnh “người cây”; mong có nhiều mạnh thường quân, cộng đồng chung tay hỗ trợ giúp đỡ, để cuộc sống của mẹ con anh Sơn được cải thiện hơn…

Theo các bác sĩ tại Bệnh viện Da liễu Hà Nội, bệnh “người cây” là một bệnh đột biến gen di truyền lặn hiếm gặp. Hai gen đột biến là EVER1/TMC6 và EVER2/TMC8 nằm trên nhiễm sắc thể số 17. Căn bệnh này có dấu hiệu nhận biết, nhiễm trùng HPV lan rộng đưa đến các tổn thương sùi lòng bàn tay, chân và các vùng tiếp xúc với ánh sáng, tạo hình ảnh như “người có rễ như cây”. Những bệnh nhân này gia tăng nguy cơ ung thư da, đặc biệt là ung thư tế bào vảy.

TUẤN TRÌNH